Bloggerin Anja von "Mein Lipödem und ich" im Interview

Hallo, liebe Anja! Ich freue mich riesig, Dich endlich auch persönlich zu treffen und dass Du bei unserer Kolumne mitmachst. Magst Du Dich vielleicht kurz vorstellen?

Anja: Ja, also ich bin Anja. 28 Jahre alt und Mama einer kleinen Tochter. Und natürlich Lip-Lymphödem-Patientin. Ich habe also nicht nur ein Lipödem, sondern als Folge daraus auch ein sekundäres Lyphödem.

Ich schreibe schon seit nun 3 Jahren über mein Ödem und alle schönen sowie nervigen Seiten, die damit einhergehen. Die Diagnose Lipödem habe ich bereits im Oktober 2011 erhalten und bin zeitnah in den Lipödem Hilfe Deutschland e.V. eingetreten, da mir die gemeinsame Hilfe und Unterstützung sehr wichtig ist.

Bis ich meine Diagnose erhalten habe, vergingen leider auch bei mir ein paar Jahre. Abgestempelt wurde man immer als zu undiszipliniert und einfach adipös. Eine Abnehmkur folgte der anderen - mein Gewicht war eine einzige Achterbahn – auf und ab.

Aber am Ende stets schleichend bergauf und das in der wohl wichtigsten Phase eines jeden jungen Mädchens – der Pubertät. Man hat schon genug mit den körperlichen Veränderungen zu kämpfen und ist mit den Hormonen völlig überfordert.

Und nichts scheint in der Zeit wichtiger als die körperliche Entwicklung, da man sich immer mehr mit sich selbst identifiziert und oft die ersten Beziehungen beginnen.

Ich dürfte mir schon einige dumme Kommentare anhören, weswegen ich Aufklärung als sehr wichtig ansehe. Musstest Du schon ähnliche Erfahrungen machen?

Anja: Neben all den körperlichen Schmerzen, glaube ich, sind die seelischen Schmerzen, die die Krankheit oft unweigerlich mit sich bringt, manchmal die schlimmeren.

Nicht nur, dass man sich selbst als fremd vorkommt, ja gar hässlich empfindet. Nein, die Hänseleien von der Gesellschaft in jeglicher Form nagen sehr an einem und hinterlassen jahrelange unsichtbare tiefe Spuren und Narben.

Das Schlimmste für mich war aber nicht ein dummer Kommentar, denn die meisten Sprüche hat man sowieso schon oft genug gehört, dass sie gut abprallen.

Nein, das Schlimmste, was mir passierte, ist, dass ich am Tag unseres Umzuges vor einem Supermarkt von jemanden direkt angespuckt wurde mit den Worten: „Boar bist du hässlich“. Worte sind das eine, aber körperliche Handlungen überschreiten einfach nochmal ganz andere Grenzen.

Ebenso musste ich in Liebesdingen oft die Erfahrung machen, dass man rein aus optischen Gründen keine Beziehung mit mir einging, weil man mich nicht der Familie oder den Freunden als „meine Freundin“ vorstellen konnte.

Diese Erfahrungen gehören vielleicht zu den schlimmsten Dingen neben der Diagnose.

Na, das Pause machen muss ja auch gelernt sein und wer weiß, wo es Dich mit Deinem Blog noch hin verschlägt. Was hat Dir denn besonders geholfen? Welchen Rat gibst Du Frauen, die gerade ihre Diagnose erhalten haben?

Anja: Jeder Frau, die jetzt die Diagnose erhält, würde ich erstmal raten: Durchatmen! Und dann ganz in Ruhe informieren und das nicht nur auf einer Webseite, sondern auf vielen. Genauso wie bei den Ärzten. An alle da draußen: Holt Euch Zweit- oder Drittmeinungen ein! Im Netz gibt es viele Infos. Sei es mein oder die vielen anderen Blogs, seien es die Infovideos von Stephie auf YouTube und auf unseren Vereinsseiten.

Denn was zu beobachten ist und was mir oft geschrieben wird, ist, dass man letzte Woche die Diagnose erhalten hat und sofort sich entschieden hat, sich operieren zu lassen. Ich finde, auch wenn die konservative Therapie auf lange Sicht keinen Erfolg hat und man mit den Operationen nicht ewig - und hier spreche ich von mehreren Jahren - warten soll, sollte man auch erstmal diesen Weg gehen. Sich mit der Thematik Kompressionsbestrumpfung, manueller Lymphdrainage und gesunder Ernährung auseinander setzen.

Eine Operation ist nicht für jeden geeignet und auch kein Allheilmittel. Dazu kommt, dass viel zu oft falsche Informationen geteilt und verbreitet werden und dass man diese nur schwer aus dem Netz herausfiltern kann, sodass eben eine umfangreiche „Recherche“ wichtig ist, um genau die Krankheit zu verstehen und das Richtige für sich zu finden. Meiner Meinung nach sollte man sich auch mit anderen Betroffenen austauschen, denn nichts ist gewinnbringender, als aus erster Hand Informationen zu erhalten.

Umso schöner, dass Du heute so aus dem Nähkästchen plauderst mit Deinen Erfahrungen. Was uns natürlich bei Wundercurves interessiert: Mode!

Wie sieht es außerdem mit Ernährung aus? Gibt es ein Lieblingsessen, das alle Deine Schmerzen vergessen lässt?

Anja: Auf die Ernährung sollte man sehr achten, denn auch wenn Lipödem nicht durch Sport und Ernährung beeinflussbar ist, kann man mit gesunder Ernährung sich und seinem Körper etwas Gutes tun.

Lipödem ist kein Freifahrtsschein für maßloses Essen. Denn viele haben neben Lipödem auch eine begleitende Adipositas - genau wie ich.

Natürlich gönne auch ich mir mal was und da, glaube ich, ist Sushi genau das richtig, um die Seele mal zu streicheln. Aber ansonsten vermeide ich es, mich mit Essen „zu belohnen“, denn das ist meiner Meinung nach der falsche Ansatz.

Vielen Dank, liebe Anja. Das war ein sehr interessantes Gespräch! Ich und Wundercurves wünschen Dir - mit oder ohne Blog - noch alles erdenklich Gute.

Du möchtest selbst aktiv werden oder mehr wissen? Es gibt Gruppen bei Facebook, Blogs und Vereine. Einen kleinen Überblick findest Du hier. Denn die Hilfe, die uns so oft von Ärzten und ähnlichen Stellen fehlt, schaffen wir uns einfach selber!

Und eins ist sicher: Verstecken müssen wir uns trotz Kompression sicherlich nicht. Finde also bei Wundercurves farbenfrohe und raffiniert geschnittene Kleider zum Kombinieren zu Deiner Kompression: